Å leve med Dissosiativ Identitetslidelse (DID). Intervju med Bjørg Marie Akse Kenefe

Av: Torbjørn Svendsen, Vegard Eide Dall og Johanne Rogndal

Bjørg Marie Akse Kenefe har skrevet bok om å leve med dissosiativ identitetslidelse (DID). Skriveterapi har vært avgjørende for at hun i dag klarer å se håp for fremtiden.

Kan du si litt om deg selv og hvordan hverdagen din ser ut i dag?

Jeg er 30 år gammel og gift på tiende året med ungdomskjæresten min. Sammen har vi fire barn i alderen 4 til 12 år. Jeg er oppvokst i en liten vestlandsbygd, men har bodd i Bergen siden jeg var 18 år. Jeg jobber i oppvekstsektoren, men grunnet senskadene etter min egen barndom er helsen min for dårlig til å stå i jobb nå. I tillegg til å være mor, består hverdagen min hovedsakelig av behandling for min Dissosiative Identitetslidelse (DID). På bedre dager finner du meg gjerne på fjellet eller i en hengekøye nede ved fjorden. Jeg bruker også mye tid på å skrive. Det resulterte i at jeg våren 2023 kom ut med boken «Å bære din skam» som ene og alene er et resultat av skriveterapi.

Mange mister håpet om at framtida en dag vil tilhøre dem

Hva handler boken din om?

Boken «Å bære din skam» handler om konsekvensene av tidlig traumatisering. Volds- og overgrepsutsatte barn risikerer å måtte bære konsekvensene gjennom hele livet. Noen av barna klarer å holde det vonde på avstand i mange år og leve tilsynelatende normale liv utad, men til slutt, når de vonde minnene presser seg på, kommer skadene til syne. Mange mister håpet om at framtida en dag vil tilhøre dem. Den psykiske og emosjonelle smerten er umulig å bære, for selv om det tidligere traumatiserte barnet ber om hjelp som voksen, så er min erfaring at man blir møtt av et behandlingsapparat som verken har ressurser, kompetanse eller tid til å hjelpe. For mange kan det være en stor belastning å erfare dette.

Boken er basert på min historie, men jeg tror at mange vil kunne kjenne seg igjen i det jeg beskriver. Boken bærer preg av at det finnes håp, at mennesker med historier som min en dag vil bli fri. Jeg håper og tror at det også kan bli sant for min egen del.

Det ligger også en samfunnskritikk i boken. Når man blir utsatt for vold, overgrep, mishandling og mobbing er det brudd på FNs menneskerettigheter. Likevel blir utsatte snudd ryggen til av det norske samfunnet. Som samfunn utvikler vi oss hele tiden, men når det kommer til denne tematikken, står vi på stedet hvil. Det viser også den nyeste rapporten frå NKVTS angående forekomst av vold og overgrep i den norske befolkningen.

Du skriver om traumer. Hva er viktig for deg å fortelle om traumatisering?

Du kan ikke rømme fra traumer. De sitter ikke i hodet, men i kroppen. Og kroppen husker – dessverre. Nettopp derfor er traumer noe som må jobbes aktivt med over tid. Dette skulle jeg så smertelig få erfare, for jeg visste overhodet ikke at jeg var sterkt traumatisert før den høstdagen i 2020, kort tid etter at mine yngste barn hadde fylt 1 år, hvor jeg brått og brutalt ble innhentet av barndommens erfaringer. Funksjonsfallet var enormt og svært brutalt. Jeg gikk fra å sveve på en rosa sky den ene dagen, til at bare det å eksistere i seg selv var en fulltidsjobb hvor jeg ikke visste om jeg ville klarte å holde meg i live inntil neste dag. Den psykiske og emosjonelle smerten var ikke til å bære! Dette var samtidig som jeg var hjemme i permisjon med tvillingene og kunne derfor ikke bryte sammen utad. Rutiner skulle holdes, plikter fylles og omsorg skulle gis uavhengig av min tilstand. For å klare dette begynte jeg å skrive som en form for egenterapi.

Det virker som at mange tror det er den utsatte som ikke vil gi slipp på traumene, men det er traumene som ikke vil gi slipp på den utsatte

Folk flest har lett for å forstå at for eksempel seksuelle overgrep i barndommen kan ødelegge et barn for livet, men det virker som at mange ikke har forståelse for at barn som opplever overgrep, omsorgssvikt, vold, mishandling og/eller mobbing kan klare seg fint utad både i oppveksten og langt inn i voksenlivet, helt til de plutselig ikke gjør det lenger. Min erfaring er at når man ikke fungerer lenger, så blir en møtt med så mye direkte ødeleggende utsagn og holdninger, som f.eks «å la fortid være fortid», «ikke ødelegg livet ditt med å dvele ved fortiden». Det virker som at mange tror det er den utsatte som ikke vil gi slipp på traumene, men det er traumene som ikke vil gi slipp på den utsatte. Vi er mange som lider i taushet. Det de fleste ikke forstår er at vi ikke prøver å heles fra en eller noen få traumatiske hendelser, men fra et traumatisk liv. 

Hvor viktig har det vært for deg å få en diagnose?

På mange måter startet jeg på nytt da jeg ble diagnostisert med Dissosiativ identitetslidelse. I tillegg har jeg Kompleks PTSD, samt en rekke fysiske senskader hvor de ulike lidelsene og tilstandene virker imot hverandre og gjør hele situasjonen min ganske kompleks og vanskelig. Det opplevdes som et stort og brutalt tilbakeslag å få DID som hoveddiagnose, men i realiteten var det et stort gjennombrudd og helt avgjørende for all fremtid. Jeg har fått håp.

Disse delene av meg kalles identitetsdeler/selvtilstander og hver del har sin egen «identitet»

Kan du beskrive DID for oss?

Dissosiasjon er en naturlig og effektiv forsvarsmekanisme for å håndtere vedvarende og alvorlige krenkelser i oppvekstmiljøet. Dissosiativ identitetslidelse blir omtalt som en tidlig psykisk utviklingslidelse som er forårsaket av gjentatte traumer under oppveksten, ofte av flere typer overgrep samtidig.  Lidelsen kan ikke oppstå hos eldre barn eller hos voksne. Den oppstår før barnet har utviklet identitetsfølelsen – altså har traumene startet så tidlig og vært av en slik karakter at selvet har måttet splitte seg for at man rett og slett skulle kunne overleve.

Når barn blir utsatt for vonde ting kan det skje et brudd i den naturlige utviklingen alle barn skal gjennomgå. Barn er sjelden i stand til å forsvare seg ved å flykte eller kjempe imot det fæle det opplever, og om man ikke kan flykte eller kjempe mot og ikke har noen voksne som er der til å hjelpe, så velger hjernen på automatikk å la nervesystemet gå ned i en underaktivering slik at barnet gjerne blir fjernt og helt eller delvis forsvinner mentalt fra virkeligheten. Hjernen kobler ut de traumatiske hendelsene, enten deler av det, eller alt det vonde og på den måten hjelper hjernen barnet å holde ut de pågående traumene slik at barnet ikke plages i særlig grad av de pågående traumene i hverdagen og på den måten klarer barnet å fungere på skolen og med familie og venner. 

Dette er jo et smart og et helt naturlig overlevelsesinstinkt som slår inn, men traumene blir lagret i kroppen, i underbevisstheten, og i voksen alder skaper det store utfordringer da de fragmenterte minnene om traumehendelsene på automatikk vil aktiveres i situasjoner som minner om de opprinnelige traumene, selv om faren for lengst er over.

For å si det litt annerledes måtte jeg forkaste deler av meg selv for å overleve barndommen. Disse delene er fryst fast i fortid og vet ikke at det har gått både femten, tyve og snart tretti år, og når de sanser noe i nåtid som i barndommen var assosiert med fare, det kan være en krass stemme, et sukk, fottrinn og lignende,  så tar de over helt på automatikk og handler ut fra sin oppfatning av situasjonen. Disse delene av meg kalles identitetsdeler/selvtilstander og hver del har sin egen «identitet» hvor de har ulikt følelsesliv, tenking, adferd, behov, viljer og ønsker preget av utviklingstrinnet jeg befant meg på da jeg ble utsatt for de konkrete traumene. De ulike delene kan både samarbeide og motarbeide hverandre på tvers og alt dette skjer vanligvis uten at jeg har noe innsikt i det, og helt uten at jeg har noe som helst innflytelse på det som skjer.

I tillegg har jeg flere voksendeler som ikke bærer på traumer, men som på automatikk ble utviklet for å beskytte meg fra å måtte forholde meg til alt det vonde i barndommen da jeg støtte på ting som tenåring/voksen som kunne minne om det vonde, slik at delene som bærer på traumene ikke skulle ta over, og at jeg på den måten skulle kunne leve et normalt voksenliv utad uten å måtte forholde meg til alt det vonde i barndommen, f.eks slik at jeg kunne stifte familie. 

Fortid blir nåtid helt uten at jeg selv er klar over det og helt uten å kunne styre det

Vi kan se for oss at dette er vanskelig å forstå, for de som ikke har erfaring med det selv?

Det er mye som er komplisert med denne lidelsen. Når en av de traumatiserte delene mine er fremme, så vil de (altså jeg) få en logikk og en tenkemåte som er preget av det alderstrinnet de har. Fortid blir nåtid helt uten at jeg selv er klar over det og helt uten å kunne styre det. Det gjør at lidelsen min kan få meg til å si eller gjøre ting, eller fremstå på en måte som jeg ikke selv ønsker, uten at jeg kan styre det, og ofte også uten at jeg er klar over det selv. Noen ganger kan jeg være tilskuer til det som skjer, men uten å kunne gripe inn og overta styringen igjen. Det er svært smertefullt, forvirrende og til tider veldig skamfullt. Jeg har mye intenst kaos innvendig og alt er veldig motstridende. Å leve med DID begrenser livsutfoldelsen min i stor grad.

Jeg ser likevel på mine senskader som normale tilpasninger som kropp og hjerne er programmert til å gjøre når man vokser opp med traumene jeg gjorde. Det er meningen at hjernen skal foreta slike endringer. Det er ikke feilutvikling, traumelidelser er ikke sykdom. Ingen er skapt til å tåle slike traumer, spesielt ikke barn i utvikling.

DID blir ofte portrettert som noe dramatisk, farlig og myteomspunnet, spesielt i underholdningsbransjen, at man for eksempel har en morderdel og lignende. Det er ikke reelt

Hvordan påvirker lidelsen hverdagen din? 

Det meste som er knytt til DID foregår innvendig og kan ikke sees av andre. DID blir ofte portrettert som noe dramatisk, farlig og myteomspunnet, spesielt i underholdningsbransjen, at man for eksempel har en morderdel og lignende. Det er ikke reelt. På grunn av DID lever jeg på mange måter nå slik som jeg gjorde i aktiv traumetid, hvor jeg lever i frykt og i fortid. Da oppleves noen ganger døden som eneste løsning inntil delene gradvis slipper taket og jeg våkner opp igjen. Da innser jeg hva som har foregått og hvor håpløst vondt det er. Delene (selvtilstandene) flyter litt over i hverandre før de gir seg helt, inntil det er på’n igjen neste gang de sanser noe som en gang i tiden betydde fare. Jeg kan ha det gående i ganske sterk styrke over lengre tid uten å kunne komme meg ut av det, for jeg kommer meg ikke ut av det før delene sanser at faren er over og/eller at noen rundt meg forstår hva som er utløst og hjelper meg tilbake til nåtid.

Det har også vært viktig å etter hvert klare å erkjenne det jeg har vært utsatt for uten å bagatellisere det

Hva har vært viktig i bedringsprosessen din?

Jeg er enda helt i starten av bedringsprosessen. Det tar tid å jobbe med traumer. Senskadene blir mer alvorlige og komplekse jo flere former for traumatiske hendelser man ble utsatt for. Vendepunktet kom med riktig behandler og riktig diagnose. Jeg har også hatt nytte av skriveterapi og åpenhet. Og jeg hadde ikke oppnådd det ene uten det andre.

Etter to vonde år i psykisk helsevern hvor jeg ble alvorlig misforstått, ble jeg henvist til en privatpraktiserende psykologspesialist med kompetanse på komplekse traumelidelser. Da ble også fastlegen ble mer involvert og det ble arrangert samarbeidsmøter hvor både jeg og behandlere deltar for å legge et godt grunnlag for videre samarbeid.

Å få en behandler som lyttet, som var nysgjerrig og utforskende og som satte seg inn i fagstoff knytt til tertiær dissosiasjon, som var respektfull, hadde omsorg og lot alle mine meg få erfare at han var trygg og ønskte å både forstå og å hjelpe oss, har vært helt avgjørende for at jeg har kommet så langt som jeg har på relativt kort tid. Jeg er egentlig ganske stolt over det vi har fått til, sett i lys av hvordan det gikk de to første årene i psykisk helsevern.

Jeg har det siste året hatt behandlere som har latt meg få skrive til dem, og jeg har skrevet mye – nesten pinlig mye. De har måtte bruke tid på å sette seg inn i det, men det har vært helt nødvendig og de sier selv at vi hadde ikke fått til noe i behandling hadde det ikke vært for at jeg skrev.

Ved å skrive til behandlere går jeg rundt DID-delene, for de popper jo opp som et Whac-A-Mole game i tide og utide, og er veldig aktiverte i behandling. Det hindrer voksne meg i å komme noen vei. Å skrive kobler også på refleksjonsevnen, så i stedet for at hendelser som delene har opplevd bare blir noe som jeg enten skammer meg over eller opplever som veldig smertefullt, har jeg gjennom å skrive klart å reflektere rundt det som skjedde. Da får jeg litt overtak igjen. På den måten har også behandlere kunnet forstå og hjelpe meg bedre.

Jeg skriver daglig logg som behandler får før timen, slik at hun får innsikt i hverdagen min. Med amnesi sliter jeg med å huske hvordan uken har vært og da er det vanskelig for behandler å finne ut hvordan jeg har det. Om jeg har hatt det ok og tåler at behandler går innpå tematikker som kan utløse sterke reaksjoner, eller om jeg er der hvor jeg faktisk trenger innleggelse.

Jeg har en skriftlig oversikt over de delene vi så langt kjenner til, og hvordan de opptrer, føler og tenker, slik at jeg i større grad kan klare å skille meg fra dem. Slik kan jeg etter hvert få overtaket igjen. En behandler har også laget tegneserier til meg, som illustrerer helt enkelt hvordan konkrete skifter har foregått, både hva som utløste det, hva som foregikk under skiftet og hva som skulle til for å få meg tilbake til nåtid, og det har vært til stor hjelp ved senere episoder, at jeg i etterkant kan ta frem tegneseriene og se og forstå hva som har skjedd.

Det har dessuten hjulpet meg å lese meg opp på faglitteratur og forskning knyttet til senskadene mine, å forstå hvor logiske og naturlige egne traumereaksjoner og senskader er, å se sammenhengene, å se logikken og lære om hvordan hjernen fungerer, hvordan nervesystemet tilpasser seg og å se hvor livsnødvendige disse tilpasningene hjernen valgte å gjøre var. Det har også vært viktig å etter hvert klare å erkjenne det jeg har vært utsatt for uten å bagatellisere det. 

Mye, nesten alt med DID foregår i det skjulte, så jeg har vært avhengig av behandlere og pårørende som har stått i det med meg uten helt å forstå.

Vil du støtte arbeidet vårt? Da kan du vippse for eksempel 25,- eller 50,- kroner til Foreningen Recoverybloggen på Vippsnummer #723906. Alle donasjoner går i sin helhet til drift av bloggen!

Er det noe mer som har vært viktig for deg, som du vil dele?

Det har være livsviktig å ha støtte og forståelse fra ektemannen min, å ha fastlegen som den trygge basen og å ha folk rundt, spesielt folk som selv har vært gjennom lignende, som vet hva det går i, som har båret håpet for meg når håpet har vært for tungt å bære selv.

Åpenheten til andre har også vært veldig viktig og givende. Gjennom andres historie kan man finne håp, støtte og styrke til å erkjenne det man har opplevd og plassere skyld og skam på den/dem som har gjort en vondt. Åpenhet om min egen historie har vært, og er, en prosess. Fra å ha tiet hele livet, til å utgi bok. Ved å eie min egen historie sitter jeg med makten. Det var ei som sa til meg at de lå mye selvomsorg og selvrespekt i å stå åpent frem for det jeg skriver, og det tror jeg hun har rett i, selv om det ikke var bevisst fra min side. Å dele sin historie er ikke rett for alle, og det er heller ikke noe man må gjøre for å heles. Man må gjøre det som er rett for seg selv. 

du er ikke alene om å ha det som du har det selv om du oppriktig både føler og tror det

Hva jeg vil si til de som trenger hjelp?

Ikke gi opp. Du tror meg kanskje ikke akkurat nå, men det vil bli bedre. Kanskje ikke akkurat nå, og heller ikke innen overskuelig fremtid, men så lenge du ikke gir opp, så vil det bli bedre.

Jeg spydde av de ordene da min realitet var som den var mtp hva jeg møtte av ‘hjelp’ i helsevesenet de første to årene, men nå er realiteten min en helt annen takket en enorm egeninnsats, samt enkeltpersoner i helsevesenet.

Jeg spyr fortsatt til tider av de ordene om at det vil bli bedre, men nå kan jeg ta frem en tegneserie og forstå hva og hvem av delene som står for det, og dermed etterhvert, overta styringen igjen.

Dersom du ikke kommer noen vei i behandling/bare blir verre selv etter å ha gjort det dem sier er bra for deg og tror/mener du er feildiagnostisert er det ofte ikke nok å bare hevde det, du må kunne bevise det. Du må argumentere for det og forklare det inngående. For å gjøre det må man ha god selvinnsikt og forståelse for egne utfordringer, samt ha tilegnet deg fagkunnskap. Om man ikke har behandlere som er nysgjerrige og utforskende sammen med en, så kan man ved god selvinnsikt, fagkunnskap og forståelse sette dem fast når de prøver å forklare hvorfor du har diagnosene du mener du ikke har / hvorfor du har diagnosen de mener du ikke har.

Diagnose er ikke så viktig i seg selv om behandler ser hele mennesket og de bakenforliggende årsakene til at man har de utfordringene man har, men mangel på riktige diagnoser kan føre til fravær av rett behandling som i ytterste konsekvens kan bety at liv går tapt.

For meg har det vært livsviktig å få ryddet opp i diagnosene og jeg hadde muligens blitt stemplet som behandlingsresistent hadde jeg ikke lagt ned den innsatsen jeg har for å forklare helsevesenet.

Så oppsummert: Ikke gi opp, tilegn deg fagkunnskap og forståelse for egne lidelser/utfordringer. Ta ansvar for egen behandling og be om hjelp til å holde ut om du trenger. Lytter ikke den første, så gå videre til neste inntil du møter en som lytter og som kan hjelpe deg, for det finnes folk som kan hjelpe deg, du må bare finne dem først, og det kan være som å lete etter nålen i høystakken, men om du ikke gir opp, så finner du dem til slutt. Du er verdt det. Ikke  bare for alle andres del, men for din egen del, og du er ikke alene om å ha det som du har det selv om du oppriktig både føler og tror det.

Det viktigste for å kunne gi god hjelp er å opptre som et medmenneske. Du må vise at du er genuint interessert og ønsker å hjelpe

Hva vil du si til de som skal hjelpe?

Det viktigste for å kunne gi god hjelp er å opptre som et medmenneske. Du må vise at du er genuint interessert og ønsker å hjelpe. Lytt, vær nysgjerrig og utforskende. Bygg tillit, bygge en relasjon – la pasienten få tid til å erfare at du er trygg og forutsigbar. Dette er svært viktig for mennesker som har vært utsatt for relasjonstraumer, og særlig dem som opplevde det i oppveksten. Pasienten må føle seg trygg. Terapi som ikke oppleves som trygg er ikke terapi. Ikke press pasienten til å fortelle detaljer fra vonde ting før hen er klar for det, lær deg å tolke pasientens kroppsspråk og gjør individuelle tilpasninger. Ikke bare si at håpet finnes, men vis det.

Vær genuin når du reparerer brudd i behandlerrelasjonen og prøv å forstå hva som forårsaket bruddet. Ikke legg skylden på pasienten. Ikke ta ting personlig, men prøv å forstå mekanismene bak ut ifra hva pasienten har vært utsatt for tidligere. Husk at ingen pasienter er behandlingsressistente. Det er en logisk årsak til at pasienten ikke opplever bedring, og den årsaken må finnes. 

Vær sikker på at du tar ting ved roten og ikke kun bedriver symptomlindring. Pass på at du ser hele mennesket og de bakenforliggende årsakene til alt. Det er alltid en logisk årsak til at en pasient er som hen er, reagerer som hen gjør, og det er også en logisk årsak dersom det virker som at man har kjørt seg fast og ikke kommer noen vei. Koble på pasienten og få pasienten til å reflektere.

Og så vil jeg virkelig anbefale å ta i bruk skriftlig kommunikasjon dersom pasienten har behov for det. For mange, uavhengig av diagnose, er det mye enklere å uttrykke seg skriftlig enn muntlig og selv om det tar tid å lese kan det virkelig være en stor game changer i behandlingen.

Til slutt vil jeg si at det er håp for de som trenger hjelp med lignende utfordringer som jeg beskriver her. Ikke gi opp. Det vil bli bedre.

Ta gjerne en titt i nettbutikken vår! Størsteparten av inntektene fra butikken går til Prima AS, som ansetter folk som faller utenfor det ordinære arbeidslivet. Resten går i sin helhet til drift av Recoverybloggen!