«Maratonkvinnen» Maria (32) om livet med psykose, selvskading og løping som terapi

I vårt siste intervju for året deler vi Maria sin historie om hvordan det har vært å leve med psykose, og hva som hjalp henne med å få det bedre!

Intervju med: Maria Charlotte Vang – om livet med psykose, selvskading og løping som terapi.

Kan du fortelle litt om deg selv? 

Jeg er 32 år, har samboer, jeg jobber 30% i en kantine og er 70% ufør. Jeg liker å jogge, og løpe, og delta på løp som halvmaraton. 

Jeg har schizoaffektiv lidelse, depressiv type, en diagnose jeg fikk for 9 år siden. Før det hadde jeg diagnosen Emosjonelt Ustabil Personlighetsforstyrrelse, en diagnose jeg hadde i et år, men som viste seg å være feil. 

Jeg hadde en psykose, og det i seg selv var ganske skummelt. Den førte med seg mye angst, og jeg vendte meg mye innover i meg selv. Det meste annet ble ikke så viktig, iallefall ikke for meg. Jeg var veldig skeptisk til folk, men det tror jeg ikke bare var på grunn av sykdommen, for det har jeg vært lenge. Det kommer nok av hendelser i tenårene. Nå som jeg er frisk så ser jeg veldig tydelig sammenhengen mellom noen hendelser og det at jeg ble syk. Sykdommen startet rett etter disse hendelsene, men jeg så ikke sammenhengen mens det sto på. Jeg ble veldig deprimert, men jeg tenkte ikke over det da, at jeg kunne være deprimert. 

Så flyttet jeg fra Vardø, der jeg kommer fra, til Trondheim. Det gikk forsåvidt greit, jeg fullførte skolen og begynte å jobbe. Etter hvert ble jeg veldig deprimert og begynte å selvskade. Jeg hadde mye angst og ruset meg en god del. Jeg ble gradvis dårligere, men etter hvert skjønte jeg at det holdt på å gå skikkelig dårlig. Jeg dro til fastlegen og sa at jeg ville ha noen å prate med. Fastlegen sa at man vanligvis ikke får psykologhjelp når man har en moderat depresjon, og foreslo at jeg skulle begynne på antidepressiva. Jeg var klar på at jeg ville ha noen å snakke med, og etter noen måneder fikk jeg komme inn til Psykiatrisk Ungdomsteam (et team som jobber med ungdommer som ruser seg og har psykiske utfordringer). Jeg fikk nok plassen der fordi fastlegen hadde skrevet at jeg ruset meg en del. Jeg fikk god hjelp der, men det var mye fokus på hvor mye jeg hadde ruset meg den uka og hvorfor jeg hadde ruset meg, det ble litt sånn at jeg følte jeg måtte ruse meg for å fortsatt få hjelp der. Samtidig var jeg ikke klar for å jobbe med det jeg trengte å snakke om, så jeg sa nok litt det de ville høre. Jeg visste ikke selv hva det var som var problemet mitt da, og jeg var jo redd for å miste hjelpen fra dem. 

Jeg visste ingenting om hvordan det var å være innlagt

Jeg var 21 år gammel første gang jeg ble innlagt i psykiatrien. Jeg ble innlagt på et distriktpsykiatrisk senter (DPS) ved hjelp av dette teamet som jeg gikk til. Jeg visste ingenting om hvordan det var å være innlagt. Jeg fikk et rom da jeg kom dit, og ble sittende alene i en stol på rommet i tre timer. Jeg visste ikke hva som kom til å skje, hvordan ting fungerte eller hvilken oppfølging jeg kom til å få. Det var en ganske dårlig start, men etterhvert kjente jeg at det var veldig trygt å være der. 

Ting eskalerte veldig i tiden etterpå. Jeg var ut og inn av akuttposter og DPS, og begynte nok å bli psykotisk. Jeg har jo lest gjennom alle journalene mine og sett at de tidlig registrerte små tegn på psykose, men at disse tegnene ble tolket som symptomer på Emosjonelt Ustabil Personlighetsforstyrrelse. På en måte skjønner jeg det, jeg var jo en ung jente som var en ‘typisk’ selvskader. I samme periode fikk jeg mer og mer sosial angst. Jeg tok opp fag på videregående for å få generell studiekompetanse. Jeg kom meg gjennom det, men det var sånn at jeg kunne komme meg helt til døra på skolen om morgenen og kjenne at jeg ikke klarte å gå inn, og ble nødt til å dra hjem igjen. Angsten gjorde at jeg tenkte veldig mye på hva folk tenkte om meg, jeg følte at de så på meg og at de syntes jeg var ekkel og slike ting. Jeg isolerte meg mye og klarte ikke å gå på besøk til venninnene mine lenger.

Jeg klarte ikke å sove. Jeg måtte ligge på stua med TV’en på, for jeg klarte ikke å være alene inne på rommet mitt. På den tiden bodde jeg sammen med søsteren min. Det ble gradvis verre og verre, jeg fikk flere og flere psykosesymptomer. 

Jeg synes temaet for verdensdagen for psykisk helse i år, den hashtaggen #GiTid, den var så dekkende. Iallefall for min del. Da jeg var inn og ut av akuttpostene var det kjempemange folk å forholde seg til, det var en ny lege og behandler hver gang. Når du har problemer med å åpne deg fra før av, så hjelper ikke det i det hele tatt. Mange hadde forskjellige meninger om hva som feilte meg, det var mange medisinbytter. 

… det er en veldig fin balanse mellom det å ha respekt for det mennesket man møter og det å være respektløs

Jeg har jo også fått kjent litt på hvordan psykiatrien behandler folk som har Emosjonelt Ustabil Personlighetsforstyrrelse, mens jeg hadde den diagnosen. Jeg fikk inntrykk av at man skal gi de minst mulig oppmerksomhet på atferd og slike ting. Men det er en veldig fin balanse mellom det å ha respekt for det mennesket man møter og det å være respektløs, slik som jeg opplevde at mange var mens jeg hadde den diagnosen. Alt jeg gjorde var liksom på grunn av at jeg hadde Emosjonelt Ustabil Personlighetsforstyrrelse, og da skulle jeg ikke ha verken negativ eller positiv oppmerksomhet. Jeg hadde for eksempel fått beskjed om å si fra hvis jeg hadde selvskadingstrang. Så var det en gang jeg skulle si fra, jeg hadde kjempemye angst og jeg gråt, og gikk ut i gangen på avdelingen der jeg var innlagt. Der fikk jeg beskjed om at jeg måtte gå inn på rommet mitt fordi jeg var til sjenanse for de andre pasientene. Den viljen jeg hadde til å prøve å si fra ble ødelagt der og da. Det er viktig å få frem at jeg har møtt masse flotte folk som har vært til god hjelp, men det er en del negative ting som har festet seg. Jeg synes det er skummelt hvor lite enkelte har skjønt om pasientene de jobber med. Jeg merket et klart skille da den diagnosen ble fjernet. Da var jeg liksom en ‘verdig’ pasient. 

… at hun trodde på meg, det hjalp meg å slutte med selvskadingen …

Jeg var vel ut og inn av akuttpostene et drøyt år før jeg havnet på spesialpost. Det var helt annerledes. I begynnelsen var det noen der også som mente at det var Emosjonelt Ustabil Personlighetsforstyrrelse jeg hadde. Det har jeg snakket med dem om i ettertid også. Etter å ha vært innlagt der en stund så sluttet jeg nesten å skade meg mens de to miljøkontaktene mine var på jobb. Da ble det sagt at dette var manipulativ atferd. Sannheten var jo at da var jeg trygg. Det er en ganske stor forskjell. Men jeg fikk veldig god hjelp på spesialposten. Jeg sluttet å skade meg mens jeg var der. Det er egentlig en litt spesiell historie. Jeg hadde skadet meg og oppsøkte miljøkontakten min, og hun spurte meg ‘Maria, hvorfor gjør du dette her?’. Og jeg måtte svare at ‘det vet jeg ikke’, for da hadde jeg egentlig ikke noen grunn til å gjøre det lenger. Så jeg sa at jeg skulle slutte, og hun svarte ‘vet du hva, jeg tror på deg’. Det at hun svarte akkurat det, at hun trodde på meg, det hjalp meg å slutte med selvskadingen. For meg hadde selvskadingen vært løsningen på alt, jeg visste ikke hvordan jeg ellers skulle håndtere følelser. Jeg pleide ikke bare å skade meg når jeg hadde negative følelser, det kunne også være positive følelser som jeg mente at jeg ikke fortjente. 

Det har vært rart å lese journalene,det er veldig mye jeg ikke husker. Jeg har ledd litt av meg selv, når jeg har lest om enkelte ting jeg hadde sagt og gjort. Jeg skjønner jo hvordan jeg hadde det da ting skjedde, samtidig som det er veldig fjernt nå. Det er også vondt å lese om at jeg hadde det så jævlig vanskelig. Og det er veldig rart å tenke på, for det går jo bra med meg nå. Jeg har fortsatt diagnosen, og jeg kjenner fortsatt på symptomer enkelte ganger, men jeg takler det på en helt annen måte. Nå har jeg veldig god støtte i psykologen min, og kan fortsatt kontakte spesialposten for å få støtte der. 

Det virker som om de aller fleste har sett meg, men det er ingen som har tatt tak i det de har sett.

Vil du støtte arbeidet vårt? Da kan du vippse for eksempel 25,- eller 50,- kroner til Foreningen Recoverybloggen på Vippsnummer #723906. Alle donasjoner går i sin helhet til drift av bloggen!

Når du leser journalene dine, føler du at de stemmer med dine opplevelser? 

Jeg er faktisk positivt overrasket. Jeg trodde det skulle være mye verre, kanskje mer moraliserende eller noe. Det virker som om de aller fleste har sett meg, men det er ingen som har tatt tak i det de har sett. Fokuset på DPS var for eksempel gradvis tilnærming til egen bolig. Det var helt feil i min situasjon akkurat da. Etter å ha vært åtte måneder på spesialpost flyttet jeg rett hjem, uten noen oppfølging i hjemmet. En periode tidligere hadde jeg både hjemmesykepleie og flere typer kommunal oppfølging. Jeg ser jo hvilken massiv funksjonssvikt jeg plutselig fikk, fra å ha bodd alene siden jeg var 17, jobbet og gått på skole, så skulle plutselig hjemmesykepleien komme og se til meg på natta og gi meg medisiner. 

Hva var det som hjalp? 

Treningen. Det begynte jeg med på treningsklinikken på Østmarka. Jeg har bestandig likt å trene, men gjorde det ikke etter at jeg flyttet til Trondheim. Så det synes jeg er et kjempetilbud på Østmarka. Bare det at man har en avtale og faktisk skal gjøre noe. For min del så kobler jeg ut alt annet når jeg trener, da er det treningen som er fokuset. Jeg tror det kan være veldig bra for mange. Det er ikke viktig om man trener spesielt hardt, bare man gjør noe. Jeg var kanskje litt treg til å takke ja til trening i starten, men de som jobbet på spesialposten overtalte meg. De er opptatt av at man skal gjøre ‘friske’ ting. En periode satt jeg bare og leste dødsannonsene i avisen, jeg var veldig opptatt av døden. Da kom miljøkontakten min til slutt bort til meg og sa at nå måtte jeg faen meg lese resten av avisen også. De har en del aktiviteter på posten, som turer, maling, kunst og musikk. 

Det er noe jeg har funnet som fungerer for meg, jeg tror det er viktig at man finner noe man liker å holde på med som kan gi et avbrekk, som gjør at man kan fokusere på noe helt annet. 

Jeg fikk fortsette på treningsklinikken en god stund etter at jeg ble utskrevet. Treningen har hatt mye å si for at jeg har holdt meg i god psykisk form. Løping er terapi for meg. Det er noe jeg har funnet som fungerer for meg, jeg tror det er viktig at man finner noe man liker å holde på med som kan gi et avbrekk, som gjør at man kan fokusere på noe helt annet. 

Da jeg ble syk hadde jeg jobb som hjelpepleier i en bolig. Jeg ble sykemeldt derfra i over et år, slik at jeg mistet jobben og fikk oppfølging fra NAV. Jeg var på en del arbeidsutprøving rett etter at jeg ble skrevet ut fra spesialposten, men det fungerte ikke noe særlig. Det var en del kaffeklubb og strikking – for å si det sånn. Det var ikke spesielt vellykket å teste ut arbeidsevnen min ved å strikke og sy grytekluter. Når jeg tenker tilbake på det nå så synes jeg ikke det er rette måten å få folk ut i arbeid på. Jeg prøvde meg på høyskoleutdanning, både et halvt år på forkurs til ingeniørutdanning og ett år på sykepleien. Det endte med en re-innleggelse med delvis psykoseutbrudd igjen. Heldigvis fikk jeg være på den samme spesialposten. Etterpå fikk jeg arbeidsutprøving i Fretex og senere på Nille, og det var noe helt annet. Jeg fikk veldig god oppfølging både fra arbeidsgiverne og fra NAV, som kom ofte på besøk og snakket mye med meg. 

Det var faktisk veldig vanskelig å godta at jeg skulle være ufør

Etter utprøvingen ble jeg erklært 70% ufør. Det var faktisk veldig vanskelig å godta at jeg skulle være ufør. Jeg fikk tilbud om å jobbe videre på Nille, men jeg syntes det ble stressende og for mye ansvar å jobbe alene i en butikk. Jeg søkte på noen helgestillinger som hjelpepleier, men fikk aldri noen svar. Det kan jo ha noe å gjøre med at jeg var veldig ærlig i søknadene mine om uførheten og sånne ting. Da visste jeg jeg ikke hva jeg skulle gjøre, så jeg skrev en melding til NAV: ‘Kan dere hjelpe meg å finne en jobb’. Svaret var: ‘ja, det kan vi’. De hjalp meg å finne ut hva jeg kunne tenke meg å prøve, og vi ble enige om at det hørtes greit ut å jobbe i en kantine. Hun i NAV ringte rundt til flere firmaer og spurte om jeg kunne komme og prøve meg. NAV betalte lønnen min i 3 måneder, og så fikk jeg fast jobb. (Oversikt over ulike tiltak NAV har for å komme i jobb kan du finne her.)

Jeg tror nøkkelen for meg i arbeidslivet er at selv om jeg bare jobber 30%, så jobber jeg tre halve dager i uka. Hvis jeg hadde kommet et sted hvor jeg skulle være for eksempel én gang i uka, så hadde det aldri fungert. Da hadde jeg ikke kommet inn i miljøet, det hadde vært vanskelig å komme på jobb, jeg hadde ikke kommet inn i rutinene. Det er veldig viktig for meg som er litt sjenert og innadvendt at jeg faktisk har sjansen til å bli kjent. Det tror jeg nok gjelder for mange. Nå jobber jeg sammen med tre flotte damer kantina, og det fungerer bra. Det en ressurs for den bedriften jeg jobber for, de trenger jo en ‘halv person’ de dagene jeg jobber, de trenger ikke en hel stilling til. Det kan nok være lurt for flere bedrifter å være åpen for sånne muligheter, det er mange folk som har en restarbeidskraft som kan brukes. 

Nå har jeg jobbet i kantina i to og et halvt år, og det er godt. Jeg føler at jeg bidrar med noe, og jeg vet at de setter pris på arbeidet jeg gjør. Selv om det egentlig er en ganske enkel jobb så kan det være stressende, og det kan være mye å gjøre. Men jeg slipper å ta med meg jobben hjem, slik jeg gjorde da jeg jobbet som hjelpepleier. 

Jeg er veldig sårbar for stress over tid, det kan være en utløsende faktor når du har en sånn diagnose som jeg det har. 

… jeg måtte innse, og ta hensyn til svakhetene mine. Jeg ville jo kjøre på og være frisk, jeg ville vinne over sykdommen.

Hvorfor var det vanskelig for deg å skulle bli ufør?

Det har jo med stigmatisering å gjøre. Men det gikk kanskje mest på det at jeg måtte innse, og ta hensyn til svakhetene mine. Jeg ville jo kjøre på og være frisk, jeg ville vinne over sykdommen. Jeg kunne jo tenke at jeg tross alt hadde klart et år på sykepleien og at jeg hadde ganske gode karakterer. Men den smellen jeg fikk etterpå var ikke bra i det hele tatt. 

Så man må bare finne balansegangen i det. Jeg tenker at jeg trenger ikke nødvendigvis å være 70% ufør resten av livet mitt, det kan bli bedre. Jeg prøver meg frem ved å jobbe litt ekstra når jeg kan, og det fungerer så lenge jeg ikke gjør det for ofte og over for lang tid. 

Hva er det som gir livet ditt mening?

Jobb og trening, tantebarna mine, kjæresten min, vennene mine. Bare det å klare å være ‘normal’, å klare å fungere i hverdagen og å ha de tingene i livet mitt. Når jeg sier å være normal og fungere så tenker jeg både på jobb, trening og å klare å ta vare på relasjonene med folk jeg har rundt meg. Da jeg var syk mistet jeg mye av nettverket mitt. Jeg var nok vanskelig å forholde meg til, jeg isolerte meg og skjøv folk unna. Det er noe som har vært litt sårt i ettertid, men nå føler jeg at ting er på plass igjen og at jeg har folk rundt meg. Jeg kjenner fortsatt at jeg trenger mye egen-tid, men det er ikke sånn at jeg isolerer meg på samme måte som jeg gjorde før. Da jeg var syk kunne jeg bli med søsteren min på besøk til en venninne som bodde i samme gate for å se på Hotel Cæsar, og være nødt til å gå hjem igjen etter ti minutter fordi jeg ikke taklet mer. Jeg klarte ikke å forholde meg til folk. Det er fortsatt ikke sånn at jeg er sammen med folk hele tiden, men det har kanskje å gjøre med hvordan jeg er som person. Jeg føler heller ikke at jeg trenger å være supersosial hele tiden for å vise at jeg har det bedre nå. 

Jeg har hatt folk rundt meg som har fulgt meg lenge og som kjenner meg godt. Det fungerer.

Hender det fortsatt at du har dårlige dager? 

Jeg har fortsatt dårlige dager, men ikke på samme måte. De dårlige periodene jeg har nå er kortere enn de var før. Før var det sånn at når jeg hadde en dårlig periode så var alt trist og deprimerende, nå er det mer ‘svingende’, det går mer opp og ned inne i perioden, det er ikke konstant. Jeg blir ikke redd for å bli psykotisk igjen, slik jeg ble før, selv om en dårlig periode kan vare over litt tid. Jeg føler meg trygg på at jeg har den støtten og de verktøyene jeg trenger for å håndtere at det går dårlig. Men jeg blir sint på meg selv fordi jeg ikke klarer å takle det på den måten jeg helst vil. Fastlegen min er en god støtte for meg, og jeg har hatt samme psykolog siden 2010. I tillegg har jeg litt kontakt med spesialposten. Jeg synes jeg er heldig med at jeg har hatt folk rundt meg som har fulgt meg lenge og som kjenner meg godt. Det fungerer. 

Når du er deprimert og syk og alt sånn så er det veldig vanskelig å se utover

Hva vil du si til andre som har det vanskelig? 

Det første jeg vil si er nok litt standard. Men det blir bra. Det er en hard jobb, selv om jeg ikke vet om det er det første jeg ville sagt til noen som sliter. Prøv å finne noe du liker å gjøre, prøv å bryte ut av den syke identiteten. Jeg kjente veldig på det at jeg var Maria, schizofren og selvskader, det var liksom identiteten min. Jeg har jo en del arr, før syntes jeg det var helt greit å ha dem, da identifiserte jeg meg med dem. Det gjør jeg ikke lenger nå, de er ikke meg og de definerer meg ikke i det hele tatt lenger. Så det er viktig å finne noe friskt som du kan holde på med eller se frem til. Det trenger ikke å være så mye i begynnelsen, bare kom deg ut av den syke bobla. Husk at du ikke skal klare alt selv, finn noen du kan stole på som du faktisk klarer å fortelle om hvordan du har det når ting er vanskelig. For meg har det alltid vært mye lettere å snakke med fastlegen eller psykologen enn å snakke med mine nærmeste. De som er nær må jeg forholde meg til hele tiden, men hos fastlegen kan jeg komme og si hvordan ting er, og så kan jeg gå igjen og slippe å forholde meg til det. Da har jeg fått sagt det, og så går livet videre. Når du er deprimert og syk og alt sånn så er det veldig vanskelig å se utover, blikket kan bli veldig innadrettet. Jeg tror det er viktig å prøve å utfordre seg selv på å se litt utover. Til slutt er det viktig å huske at det tar tid. 

Hva vil du si til de som skal hjelpe? 

Møt folk med respekt. Prøv å finne det mennesket som er et sted bak alle symptomene og all atferden. Vær tålmodig, og vis at du er der uansett, og at du tåler det som måtte komme. Da kan den som mottar hjelpen føle seg trygg. 

Ta gjerne en titt i nettbutikken vår! Størsteparten av inntektene fra butikken går til Prima AS, som ansetter folk som faller utenfor det ordinære arbeidslivet. Resten går i sin helhet til drift av Recoverybloggen!