Hva er recovery? Intervju med Ottar Ness, del 1

Vi har hatt en lengre prat med professor Ottar Ness for å få vite mer om recovery – hva det er, hva det ikke er og hvordan man kan få det til i praksis. Vi har valgt å dele intervjuet i to deler, og publiserer del 2 om en uke.

Hva er egentlig recovery? 

Jeg liker godt den siste definisjonen som Alain Topor og de har brukt. Den mest brukte definisjonen på recovery kommer jo fra Bill Anthony (1993) som går på dette med at det er en dypt personlig og unik prosess for å få et meningsfullt liv på tross av vanskelighetene dine. Men så har flere og flere begynt å reagere kritisk på den definisjonen og synes det er lagt opp til et for stort fokus på en individuell personlig prosess og dermed at alt ansvaret legges på personen, at den er innenfor en sykdomsmodell, og at du nesten kan se på den som at den handler om å bare ‘ta seg sammen’. Samtidig er det viktig å anerkjenne at recoveryprosesser er personlige og unike.

Vi kan ikke bare jobbe med folk personlig, vi må også se på alt det som er rundt

Det er også folk som har erfart å få høre at ‘du trenger ikke meg som fagperson lenger, recoveryforskningen sier jo at hvis du bare får deg en jobb og en hobby så er du i recovery’. Så da blir det bare opp til deg. Derfor har Alain Topor, Inger Beate Larsen og Tore Dag Bø i UiO skrevet en kort definisjon der de skriver om ‘fra personlig forandring og transformasjon til sosial transformasjon’. Vi kan ikke bare jobbe med folk personlig, vi må også se på alt det som er rundt. Både det å endre systemer og å se på lokalsamfunnet, men også det å finne ut hva tjenestene skal være i en sånn sammenheng. Men utgangspunktet for hvordan jeg tenker recovery er innenfor det perspektivet med sosial transformasjon. Så vi kan ha det som bakteppe.

Recovery har flere ‘innganger’. Den ene er at det kommer fra bruker- og borgerrettighetsmiljøene i USA. På 50-60-tallet, hvor mennesker som hadde blitt stigmatisert gjennom å ha alvorlige psykiske lidelser over lang tid ikke hadde fått de samme mulighetene til å være deltakere i samfunnet som alle andre. Så det handlet om å sette menneskerettigheter i fokus. Den andre inngangen er forskning, altså longitudinelle studier som har fulgt folk med alvorlige psykiske lidelser, spesielt schizofreni, over lang tid. Og når de fulgte folk fra 60-tallet og over lang tid, så lenge som 30 år, så fant de ut at en stor andel av folk med den diagnosen kom seg og ble helt friske.

Etter hvert har det blitt utviklet kvalitative studier for å forstå dette med levde erfaringer. Spørsmålet blir hva vi kan lære av mennesker som kommer seg. I Sverige kaller de det ‘at komma sig’, og i Norge har det vært forskjellige begreper. Det som brukes nå er recovery-begrepet, og så er det bedringsperspektiv og bedringsprosesser, bedrings- og mestringsperspektiv, og tilfriskning. Men for å gå tilbake, på grunn av at det viser seg at folk kommer seg, og for å sette sosial rettferdighet på dagsorden, så ble man interessert i å finne ut hva folk som hadde kommet seg hadde å si og hva som gjorde at de hadde gode liv. Og da begynte de med kvalitativ forskning, fenomenologisk forskning, for å få tak i hva som var recovery for den enkelte.

Recovery handler om personens livskontekst og egen prosess, og recoveryorienterte tjenester og recoveryorientering handler om hva tjenestene og fagpersonene gjør for å støtte personens recovery

Recoverybegrepet er jo også et medisinsk begrep, hvis du har blitt operert så er du i recovery – i bedring eller tilfriskning etterpå. Mens recovery i denne sammenhengen er mye mer rettet mot Patricia Deegan. Hun var innlagt i psykiatrien i 20 år med schizofrenidiagnose og fikk beskjed om at hun bare kunne pensjonere seg fra livet, at det ikke var noe håp for henne. Men så gikk det en “faen” i henne, og det er jo en lang historie men det gjorde jo at hun utdannet seg til psykolog, og har tatt doktorgrad i psykologi, og nå driver hun masse undervisning og har kommet seg godt. Men hun var den første som skrev at recovery er en prosess. For det er veldig fort gjort å tenke at recovery er et resultat, at hvis du er symptomfri så er du ‘recovered’. Men hun foreslo at recovery er en prosess. Og det har Larry Davidson (les Recoverybloggens intervju med Larry Davidson her) tatt videre og snakket om at livet ikke er et resultat men en prosess. Alle vi mennesker prøver å leve livene våre så godt vi kan, og det går opp og ned, og hva slags støtte trenger vi i det? Dette er en veldig komprimert historie, men derfor er det sånn at vi ikke opplever at begrepene bedringsprosesser og tilfriskningsprosesser helt fanger opp hva recovery egentlig prøver å si, med at recovery er en prosess og ikke et resultat. Overordnet sett så snakkes det om recovery `from`, som handler om symptomreduksjon, og recovery ´in´, som handler om å leve med. I litteraturen blir det også beskrevet slik:

• Klinisk recovery er det som handler om symptomreduksjon.
• Personlig recovery det som blir forklart som den personlige historien og din reise i recovery.
• Sosial recovery handler om den sosiale konteksten og historiske konteksten du lever i som støtter eller hindrer din recoveryprosess.
• Naturlig recovery, eller spontan recovery, som handler om at recoveryprosessen kan også skje uten hjelp fra profesjonelle.

Det er viktig for meg å skille, for det ser jeg mange som strever litt med, at recovery er personens prosess. Jeg kan ikke ‘recoverye’ deg, jeg jobber ikke med recovery, en tjeneste kan ikke være recovery. Den kan bare være recoverystøttende eller recoveryorientert. Så recovery handler om personens livskontekst og egen prosess, og recoveryorienterte tjenester og recoveryorientering handler om hva tjenestene og fagpersonene gjør for å støtte personens recovery.

For meg er det viktig å gå tilbake til røttene, at recovery handler om menneskerettigheter og anti-stigma, antidiskriminering, sosial ulikhet

Så hvis du sier at du jobber med recovery, da hører jeg at da jobber du med folks recoveryprosess. Noen kaller det recoverystøttende, mens andre kaller det recoveryorientering. Men recoveryprosesser kan skje både med hjelp og uten hjelp, det er liksom det som er greia. Derfor blir det vanskelig å si helt konkret hva som er recoveryorientert. Det kommer an på hvordan man ivaretar menneskerettigheter, personens verdighet, det er sånne ting som ligger til grunn. Derfor er recovery et veldig ullent begrep rundt omkring. Det blir beskrevet som en filosofi, som en modell, som en metode, som et slagord, eller bare som en myte, og så videre. Så det er et stort begrep. For meg er det viktig å gå tilbake til røttene, at recovery handler om menneskerettigheter og anti-stigma, antidiskriminering, sosial ulikhet og så videre.

Vil du støtte arbeidet vårt? Da kan du vippse for eksempel 25,- eller 50,- kroner til Foreningen Recoverybloggen på Vippsnummer #723906. Alle donasjoner går i sin helhet til drift av bloggen!

Hva er forskjellen på recovery, recoveryorientering og recoveryprosess? 

Noe av det som har vært interessant i recoveryforskningen, har vært at når man forskningsmessig har gjort studier hvor man spør fagfolk om hva de tror er på topp 10-lista over hva som er hjelpsomt i folks recoveryprosess, så har det vært andre ting enn når man har spurt personene selv. Når man har spurt fagpersoner, så har de ofte linket opp tjenester, terapi, medisin, tiltak – mens har man spurt personene selv, så har det handlet mer om meningsfullt hverdagsliv, å ha en venn, å ha noen lidenskaper, å ha en jobb, bo i et nabolag, være en del av samfunnet.

Men så har vi kanskje skutt oss selv litt i foten vi som har undervist om recovery. Når vi har snakket om denne topp 10-lista om hva som er hjelpsomt, og sagt at det folk selv sier er hjelpsomt ikke er det som fagfolk sier er hjelpsomt og motsatt, så høres det ut som om vi ikke tror at tjenester og terapi, tiltak og sånt hjelper. Det er slik det kan høres ut. Men det betyr ikke at det ikke er hjelpsomt. Det er bare ikke øverst på lista. Det handler om at for at disse tingene skal bli hjelpsomme så er det dette det handler om. Det er det Patricia Deegan snakker om, at recovery som en prosess er at livet er opp- og nedturer, og noen ganger blir det så vanskelig at man trenger hjelp fra også profesjonelle.

En del brukere har møtt fagfolk som såkalt har blitt recoveryorientert, og har hentet den kunnskapen om at det ikke er hjelpsomt med tjenester, samtaler, medisiner og så videre. Da kan det skje at du som bruker kjenner at du har veldig behov for disse tingene, men så får du det ikke fordi recoveryforskning sier at du ikke trenger fagpersoner lenger, du trenger jo en venn og en hobby og et lokalmiljø. Så det er dette samspillet, at det er mer enn tjenester. Så Patricia Deegan sier det at ‘jeg vil ha et liv’, jeg vil ha det samme som du har og ikke bare en tjeneste. Recoveryforskerne har vært vært svært opptatte av at recoveryprosessene foregår i hverdagslivet og i samfunnet de er en del av. 

Det betyr at du som fagperson jobber baklengs

Larry Davidson sa for eksempel at vi må gå vekk fra det at hvis du strever med alvorlige psykiske lidelser så skal du først få tjenester og tilbud og profesjonell hjelp, og hvis du blir frisk så er belønningen en jobb. Eller en deltakelse i samfunnet. Mens recovery setter fokus på at først tilby folk et liv, og så foregår recoveryorienterte tjenester og praksiser i det livet. Og det betyr at noen ganger så har man en halvtimes samtale med en person, en annen gang må man være med å rydde huset, en tredje gang blir man kanskje med til legen, en fjerde gang må man hjelpe personen med å bli innlagt. Det betyr at du som fagperson jobber baklengs. Før har det jo vært sånn at hvis vi er veldig tjenesteorienterte så er fagligheten og tjenesten i fokus, og så er det en viss ‘pakke’ vi kan tilby, take it or leave it. Men i en recoveryorientert praksis så tenker vi at vi først utforsker personens håp, ønsker, drømmer og hverdagsliv, og så jobber vi baklengs og så tilbyr vi fagligheten og tjenestene underveis.

Jeg vil gjerne nevne en studie vi gjorde i 2014 der vi prøvde å få tak i hva kvalitativ forskningslitteratur, altså erfaringene til folk, sa var mest hjelpsomt og støttende for deres bedringsprosess eller recoveryprosess, og hva som var de største barrierene for recoveryprosessen. Vi så på folk som strevde både med rus og psykiske utfordringer. I den litteraturen vi fant da så var det tre ting som gikk igjen som fasiliterte, eller støttet, folks recoveryprosess:

• Å ha et meningsfullt hverdagsliv. Og det holder ikke bare å ha en oppbevaringsplass, det må være meningsfullt. Om du har en hobby så må den være meningsfull. Det kan være å ha en jobb, og så videre.
• Å ha fokus på fremtid og styrker. De som var intervjuet hadde gang etter gang etter gang snakket om alt det som var fælt, og kom seg ikke ut av dette. Og det ble jo både selvstigma og stigma utenfor. Men også fagfolk syntes det var utfordrende, de måtte gjerne jobbe så mye for å insistere på at noen faktisk har styrker, og har noe de kan. Så de sier ikke at fagfolk ikke gjør det, det er bare at fagfolk må jobbe så hardt med det. For de har selv sagt til seg selv at de ikke kan, og samfunnet har fortalt dem så mye at de ikke kan, så du må jobbe så mye med å lete etter styrker og ressurser og i det så ligger det også å akseptere at du strever med livet, sånn at du tror på det. Men så er det også å ha et fremtidsfokus, men å ta de små, små stegene og ha fokus på de små tingene.
• Å reetablere gode, støttende relasjoner. Det er å gjeninnføre deg inn i samfunnet. Å være med å etablere en god relasjon, enten til en fagperson eller noen andre, et lokalmiljø eller en aktivitet, og så videre. Det var de tingene som kom på topp. Men også det med å få god hjelp, men det kom litt an på hva det var.

Barrierene for recoveryprosessene handlet mer om systemet:

• De opplevde at systemet ikke var tilrettelagt for den enkelte. Det ble slik at har du den og den diagnosen så er det den hjelpen du får. Har du en annen diagnose så er det en annen hjelp du får. Så det var ikke skreddersydd.
• De sa at det var svært vanskelig å finne frem i og forstå et fragmentert system. Hvem skal jeg få hjelp av, og når? De måtte være svært ressurssterke for å finne ut hvor de skulle gå i systemet. De ville jo bare ha hjelp. Så det er ikke de som mennesker som er delt inn i institusjoner. Derfor har vi sagt at det ikke finnes komplekse borgere, det finnes bare komplekse systemer.

Det er de tingene vi har summert det opp i. Men vi vet jo også at for eksempel stigma er en stor barriere for bedringsprosesser, både selvstigma og diskriminering og det å ikke få jobb, det å tørre å gå ut og slike ting. Hvordan media skriver om psykisk sykdom påvirker jo også, hvordan det skrives i journaler, hva man tror samfunnet mener om en.

Det handler ikke bare om at du har plikter og rettigheter, men også muligheter for å delta i samfunnet

Så recoveryprosess er personens prosess i en sosial sammenheng, recoveryorientering handler om å orientere tjenestene og praksisene sine med utgangspunkt i historien og tankesettet rundt recovery. 

Da jobber man jo mye med medborgerskap, og at tjenestene skal være med å støtte opp under det. Medborgerskap er et ganske nytt begrep i Norge. Mange knytter det kanskje til det engelske ‘citizenship’, og da blir det fort til at du er en sånn borger med rettigheter og plikter, i forhold til det med å stemme og alt det der. Vi mener at medborgerskap handler om flere ting. Det handler ikke bare om at du har plikter og rettigheter, men også muligheter for å delta i samfunnet.

Michael Rowe, som er den som jobber mest med Larry Davidson på Yale, har utviklet noe som heter ‘5 R’er for medborgerskap’, som jeg liker veldig godt. Det handler om å ha like muligheter til å delta i samfunnet og føle at du har en rett og en mulighet, og en frihet, til å kunne være en borger på lik linje med alle andre. Michael Rowe skriver at ‘we have defined citizenship as people’s access to and possession of the 5 R’s’. De 5 R’ene er:

• Rights – rettigheter –  altså hvilke rettigheter du har.
• Responsibilities – ansvar – hvilket ansvar du har for samfunnet og for hverandre.
• Roles – roller – altså det vi ser som er det første som forsvinner når mennesker får psykiske lidelser er å miste en sosialt verdifull rolle. Rollen som deltaker i samfunnet.
• Resources – ressurser – at du har ressurser og evner og kapabiliteter i deg og mellom folk og i samfunnet til å leve et liv.
• Relationships – relasjoner –  som samfunnet tilbyr medlemmene som igjen skal skape en tilhørighet til samfunnet.

Man skal ikke bare ansette en erfaringskonsulent for å kunne stryke det av lista

IMROC har vært veldig opptatte av at du ikke kan kalle noe en recoveryorientert tjeneste hvis du ikke har erfaringskonsulenter ansatt. De har laget noen prinsipper, blant annet om dette med erfaringskonsulenter. Man skal ikke bare ansette en erfaringskonsulent for å kunne stryke det av lista. Man på passe på så ikke erfaringskonsulenter blir brukt som billig arbeidskraft, de får jo gjerne dårligere lønn enn de som har lang utdanning. Og det er selvfølgelig viktig at de blir hørt på. Jeg mener at det er viktig at man alltid ansetter to erfaringskonsulenter slik at de ikke blir stående alene. Det å ansette en erfaringskonsulent kan også låse fast den personlige erfaringen, du er her på grunn av at du har en egenerfaring med å ha brukt tjenestene, hvor lenge skal du være låst fast i det? Når får du lov til å gå videre, være noe mer enn det?

Det handler også om hvordan fagfolk selv forholder seg til sin egen erfaring og kan bruke denne i sitt eget arbeid. Vi er jo mennesker vi også, som strever med livets opp- og nedturer.

Det var gjort en studie i England hvor de i systemet hadde en ide om at de skulle ansette et visst antall mange erfaringskonsulenter. Der sendte de ut spørreskjema til alle ansatte, og så viste det seg at over halvparten allerede hadde brukererfaring. Så i stedet for å ansette kjempemange nye erfaringskonsulenter så satte de fokus på hva de som fagfolk allerede kunne bruke av sin livserfaring inn i arbeidet sitt.

Men jeg tror at det er en viktig diskusjon dette med erfaringskonsulenter. Det er utgitt to rapporter fra erfaringskompetanse.no om erfaringer med å ha erfaringskonsulenter. Det må være en viktig kritisk diskusjon om dette sånn at det ikke bidrar til uintenderte effekter. For eksempel så ser vi at noen steder kan det føre til at efaringskonsulenter blir ansatt som billig arbeidskraft, har de muligheten til å være kritisk til systemet? Jeg mener at når man skal ansette erfaringskonsulenter så bør man ha minimum to, slik at man er fler, og så bør man se på hvordan man samarbeider.

… så har du ledelse eller nasjonale føringer eller dokumentasjonssystemer som hindrer deg i stor grad i å jobbe sånn

Forskning sier jo noe om hva som skjer med fagfolk når de står i skvis mellom det de tror på og å ikke få lov til å jobbe slik som det man tror på – det er en studie som heter ‘konkurrerende prioriteringer’ – ‘competing priorities’. Hvis du for eksempel har tro på å jobbe recoveryorientert, sette mennesket i sentrum og jobbe med relasjonen i starten og alt det der, men så har du ledelse eller nasjonale føringer eller dokumentasjonssystemer som hindrer deg i stor grad i å jobbe sånn, så kan det vokser frem tre hovedtyper av atferder hos fagfolk:

• Noen blir kjempekreative – vi finner da vel ut av ting, kjenner folk og ordner opp og fikser og er smidige.
• Noen blir superrigide – det er bare sånn, systemet sier sånn, ledelsen sier sånn, sånn gjør vi det her.
• Når folk begynner å jobbe på tvers av verdiene sine kan de fort bli utbrente. Mange av fagfolk som er utbrente i dag er utbrente fordi de ikke føler at de jobber ut fra det de tror på, eller verdiene sine.

I et annet fagfelt kaller vi det verditraumatisering. Hvis du blir avvist og avvist på verdiene dine så kan du oppleve traumatiske erfaringer. Det er jo det samme med verdighet, du blir ikke verdsatt, du mister den sosiale rollen din i samfunnet, hvem skal du være da?

Til slutt vil jeg tilføye noe som Larry Davidson snakker om. Han sier at recovery er å finne en identitet utenom sykdommen, og hvordan kan du bli noe mer enn sykdommen, noe mer enn diagnosen? ‘It’s of me, not all of me’. Jeg tror det var Nietzche som sa det – ‘for de som ikke hører musikken så ser danseren gal ut’. Så folk lever alltid i en sosial kontekst.

Ta gjerne en titt i nettbutikken vår! Størsteparten av inntektene fra butikken går til Prima AS, som ansetter folk som faller utenfor det ordinære arbeidslivet. Resten går i sin helhet til drift av Recoverybloggen!